Lorsqu’on les écoute, tout semble évident : le besoin criant, la réponse apportée… Et pourtant, si les Bobos à la Ferme ont mis du temps à ouvrir une Maison dédiée aux parents d’enfants en situation de handicap (si peu de lieux comme celui-ci existent en France) c’est bien parce que rien n’est simple dans l’univers nébuleux de l’aidance… Élodie et Louis d’Andréa ont bravé les tempêtes pour ouvrir ce nouvel espace de soutien, mais le jeu en valait sacrément la chandelle. En France, on estime à un peu plus de 8 millions le nombre de personnes aidantes, 15 % sont des parents. Ce que vivent ces couples au quotidien, peu peuvent l’imaginer. Entre les soins à apporter, l’angoisse de la maladie, les démarches administratives kafkaïennes, la charge mentale de devoir anticiper en permanence (et la liste est encore longue), dire que le quotidien est écrasant n’est qu’un doux euphémisme.
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Un espace de soutien et de joie
À la Madelaine-sous-Montreuil, la Maison des Parents Aidants a été conçue avec un objectif clair : offrir un espace à la fois de soutien mais aussi de joie aux familles pour qu’elles puissent prendre le temps de souffler et partager de bons moments. Chaque famille est libre de venir quand elle le souhaite, sans contraintes ni formalités. La maison accueille les enfants quels que soient leur âge ou leur handicap, et chaque détail a été pensé pour faciliter leur quotidien. « Dans le handicap, tout est très cloisonné pour ne pas dire opaque. Vous vous battez pendant des mois pour obtenir une aide et lorsque votre enfant passe une tranche d’âge, il faut tout recommencer. Les ruptures de parcours épuisent. Être parent d’un enfant en situation de handicap implique d’être constamment dans une posture de lutte », témoigne Élodie.
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Redonner le choix et la liberté d’agir
Avec des salles de jeux mais aussi des espaces plus cocooning comme la cuisine ou le salon, la Maison des parents aidants a été pensée comme une…maison. Une maison qui vit, avec ses peines et ses joies. Les enfants participent à des activités conçues pour eux par des professionnels formés à leurs besoins spécifiques pendant que les parents discutent entre eux, prennent du temps à l’extérieur ou échangent avec l’une des deux conseillères en parentalité différente, toutes deux mamans d’enfants en situation de handicap. « Partager son expérience avec des personnes qui vivent les mêmes réalités permet de cheminer et surtout de rompre l'isolement », poursuit Élodie. « Nous ne vivons pas tous le handicap de nos enfants de la même manière ».
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Un lieu minutieusement conçu
Cette entraide entre parents est l'un des fondements du projet. Le projet a été pensé par des aidants pour des aidants, et ça change tout. Les espaces de jeu sont adaptés et inclusifs, avec des équipements ergonomiques et des salles de changement dignes de véritables salles de soin. Les rendez-vous proposés sont aussi le fruit du vécu. « Nous accueillons, par exemple, les fratries. Quand un enfant est frappé par le handicap, c'est toute la famille qui est fragilisée », souligne Élodie. « Les frères et sœurs sont souvent mis de côté, alors qu'ils subissent eux aussi les répercussions du handicap dans leur vie quotidienne ». Ici, ils trouvent un espace où ils peuvent se divertir, être eux-mêmes, et profiter d’un moment où le handicap ne prend pas toute la place.
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Publié le 16 octobre 2024